2002.5.26

自閉症児・者のライフスタイル

―こだわりと社会適応について―

京都市児童福祉センター　門　眞一郎

http://web.kyoto-inet.or.jp/org/atoz3/kado/index.htm

１．自閉症スペクトラム（広汎性発達障害，広義の自閉症）とは？

　理解力（認知）の発達に関して，独特の偏りと，多くは遅れもみせる発達障害の１つである。決して情緒障害ではない。自閉症スペクトラムの人は，自分と自分のまわりの世界，特に対人関係に関係すること（ルールや他者の心の内など）をうまく理解できなかったり，通常（多数派）の理解の仕方とは異なる独特の理解の仕方をしたりする。

２．共通特徴（３主徴）：

１）対人関係の発達の偏りと遅れ

２）コミュニケーションの発達の偏りと遅れ

３）反復常同行動を伴う想像力の発達の偏りと遅れ

l 想像力が必要な遊びができない。感覚刺激を得ることに没頭したりする。また，人の心の内を推測することが難しい。独特の強いこだわり（興味の著しい偏りや儀式的反復的常同的行動）がある。子どもによってこだわりの対象はいろいろ。例えば，物ごとの順序が厳密に決まっている。同じ所には同じ道順でしか行こうとしない。物を決まった位置にしか置こうとしない。どこに行くにも絶対に手放さない物がある。小さい頃からマ−クや記号・アルファベット・数字に興味をもつ。テレビはコマ−シャルや天気予報だけがすごく好きだったりする。

l こだわり（繰り返し行動と特別な興味）は、自閉症の３特徴（診断基準）のひとつ。

３．こだわる理由

l こだわりの根底にあるメカニズムを理解することは簡単ではない。発達の偏り，障害の特性を理解し，ひとりひとりの子どもをよく知ることが大切。

４．発達の偏りの特徴

１） コミュニケーションが，特に表出面よりも理解面が難しい【コミュニケーション手段の補強が必要】　

・ 視覚優位の特長を生かし，聴覚的な話し言葉だけに頼らず視覚的手がかりによりコミュニケーション補強する。（→構造化・視覚化）

　２）環境・状況・場面の意味を理解しにくい。【メッセージの明確化が必要】

　　　　　ｉ）物事の相対的重要度の区別が難しい。　（→構造化・視覚化）

　　　　　ii）物事の関係（因果関係や前後関係）の理解が難しい。　（→構造化・視覚化）

　　　　　iii）物事を順序立てたり，整理して考えたりすることが難しい。（→構造化・視覚化）

　　　　　iv）はじめと終わり，時間の観念を理解することが難しい。（→構造化・視覚化）

　　　　　ｖ）これから何が起きるのか，何がどう変更になったのか，何をすればよいのかの理解が難しい。

（→構造化・視覚化）

　　　　　vi）抽象的なことの理解が難しい。（→具体的・視覚的に提示）

　３）感覚情報処理に問題を抱えている。【不適当な感覚刺激の軽減や除去が必要】

　　　　　ｉ）特定の感覚刺激に苦痛を覚える。（→刺激のコントロール）

　　　　　ii）注意が集中しにくく，気が散りやすい。（→刺激のコントロール）

　４）適応行動の習得に制約がある。【新たな学習が必要】

　　　　　ｉ）般化，応用が苦手である。（→般化のためのプログラム）

　　　　　ii）自由時間をうまく過ごせない。（→余暇スキルの習得）

　　　　　iii）こだわりが強く，繰り返し行動をとりやすく，柔軟性に乏しい。（→後述）

　５）人に対する関心が乏しく孤立しやすい。（→対人場面を理解しやすくする）

５．視覚的構造化の根拠

１）百聞は一見に如かず

l WISCやWAISの知能検査では，自閉症の場合，一般に動作性知能の方が言語性知能より高い（Rutter, 1966; Rutter & Lockyer,1969; Prior, 1979）。　　　　　　　（−＞話し言葉によるコミュニケーションは不利）

l 経験者は語る：

テンプル・グランディン：『自閉症の才能開発』（学習研究社）　（T. Grandin: Thinking in Pictures）

　　　　　　　 「私は画像で考えます。言葉は私にはまるで第２言語のようなものです。私は話し言葉や書き言葉を，音声つきのカラー映画に翻訳します。ちょうど頭の中でビデオテープを再生するような感じです。」（拙訳）

グニラ・ガーランド：『ずっと「普通」になりたかった。』（花風社）

「私の場合，言葉で説明を聞いても，頭の中で絵にならなければ，どこかへ飛んで行ってしまう。あるいは，単に言葉としてだけ意識に残り，“構造の面白さ”や“語感”を味わうだけで終わってしまう。」

ウェンディ・ローソン：『私の障害､私の個性。』（花風社）

「私にとっては，書きことばの方が，話しことばよりもずっとわかりやすい。音声の会話を消化して，それぞれの単語にくっついている意味を理解しようと思ったら，ページに印刷してあることばを目で追っていくよりもはるかに時間がかかる。きっとこれは，人との会話だと，ことばを聞くほかに，相手の顔の表情も解読しなければならないし，ボディ・ランゲージも研究しなくてはならないせいだと思う。」

ケネス・ホール：『ぼくのアスペルガー症候群』（東京書籍）

「ぼくは読んだとき，確かに一番よくものを覚える。ときどき自分の考えが見えるときもある。」「ぼくがふつうじゃないところは，人が話しかけてくると，しゃべっている言葉が文章になって見えるところ。」

２）木を見て森を見ず（森よりも木を見るほうが得意）

l 正常な情報処理過程には，さまざまな情報を集めてコンテクスト（文脈・脈絡・状況）の中で，より高水準の意味を作り上げる傾向性（フリスの表現では求心的統合central coherence）があるのが特徴。これが自閉症では弱い。

l シングル・フォーカス，モノトラック

６．構造明確化や視覚化でコミュニケーションを補強する

l 構造とは，状況の意味や見通しであり，それを理解しやすくするのが構造（明確）化である。構造が分からないためにこだわり（繰り返し行動やあるテーマへの固執）が生じることがある。

l 構造化することで，特にメッセージの重要な構成要素である「いつ」「どこで」「なにを」「どれだけ」「どんなやり方で」「いつまで（おわり）」「終わったら次はどうなる」などを理解できるようになり，コミュニケーションが改善する。

７．余暇スキルの習得

l 自由時間にこだわり行動は発展しやすい。

自由時間や余暇（待ち時間，休憩時間，放課後，休日，長期休暇）は，構造化されていない時間。

l この時間に混乱せず，満足感や達成感を味わい有意義にすごすためには，余暇活動スキルと関連スキル（特にコミュニケーション･スキル）を習得する必要がある。スキルの習得と使用にあたっては構造化（特に視覚的構造化）が不可欠。

８．こだわりの軽減

こだわり（繰り返し行動や特別な興味）は，問題行動となることもあるが，特別な技能（スキル）・才能・作業ルーティンなどになることもある。そういう技能・才能・作業ルーティンを，対人関係や就労の場面で生産的な形に変えていける可能性がある。大事なことは，自閉症の人のこだわりのプラス面を発見すること，こだわり世間の常識との間で妥協点を見つけることである。

☆こだわりは自閉症の特性と密接な関連があることを認識すること

l 適切な配慮や工夫（視覚化・構造化）によりコミュニケーションの改善を考える。

l 適切な配慮や工夫（視覚化・構造化）により感覚刺激のコントロールを考える。

l 適切な配慮や工夫（視覚化・構造化）により部分に注目しすぎないようにする。

☆発想の転換を心がけること（こだわりをやめさせようとするばかりが能ではない！）

l やめさせるのではなく，やる必要をなくす（主にコミュニケーションの問題）。

l やめさせるのではなく，やれる時間帯や場所を決める。

l やめさせるのではなく，形を変える。

l 強化子としてスキルの習得に活かす。

☆さらに

l 完全になくすのではなく，本人と家族の生活において許容範囲内におさめることを目指す。

l 幼少時から，こだわり行動を親のコントロール下に置き，大人になってからは受け入れられないような行動は幼少時から許したり助長したりしない。

l 初期に介入する。

l 生活環境やライフスタイルが変化する時期を最大限利用する。

９．まとめとして（ハウリンHowlinによる指針）

（１）根底にある要因を探す：

強いこだわりは，不確実感・不安・苦痛の表れであることが多い。そういう場合，こだわりが，不安や恐怖心を軽くして，とても混乱し予測できない世界をコントロールできるようにしてくれる。

ジョリフによれば，「自閉症者にとって『現実』とは，たくさんの出来事・人・場所・音・視野に，混乱しながら関わらなければならないものといえます。どんなものにも明確な境界があるわけではなく,順序や意味も確かではないように見えます。私の生活の大部分は,すべてのものの背後にあるパターンを抽出しようとすることに費やされます。ですから，習慣･時間･道順･儀式を設定することは,耐え難い混沌とした『現実』に秩序をもたらすのに役立つのです。すべてのことを同じように保とうとすることによって,恐ろしい不安が軽減するのです」（Jolliffe, Lansdown, & Robinson, 1992）

もし，そのような行動を突然制限したりすると，耐えられないほど高いレベルの不安や苦痛を引き起こすことがある。そういう場合は，日課を構造化して確実に予測可能なものにすることでこだわりを軽減できる。

（２）変化・変更に対処できるように援助する：

成長発達のためには，構造化され安定した日課プログラムが必要であるが，変化・変更を完璧に避けることは不可能であるばかりか生産的でもない。多くの場合，問題を最も引き起こしやすいのは＜予測不能の＞変化・変更である。したがって解決策は，これからどうなるのかを十分に理解させることである。話し言葉で説明するだけでは不十分なので，これからの活動や日課の変更を視覚的に呈示する（絵カレンダー・シンボル・書面でのリストの形などで）。

（３）環境調整の可能性を考える：

子どもに対する要求を減らす，おとなは柔軟な態度をとる，日々の習慣や普段の環境を調整するなどによってもこだわりを減らすことができる。

（４）明確かつ一貫したルールを確立する：

＜いつ＞，＜どこで＞，＜誰に対して＞，＜どれくらいの時間＞続けてよいかのルールによって，その行動がいつ＜許されない＞のかだけでなく，いつ＜許される＞のかも確実にわかる。

（５）変更は必ず１度に１ステップだけ段階的に行なう：

苦痛は最小限に押さえられる。小さな目標を設定していくことで長い目で見れば成功のチャンスは最大になる。

（６）強迫行為を利用する：

一般に許容できるレベルにまで達したならば，生産的な活動を産み出すための強力な強化子になることもある。また，こだわりのスキルや興味を趣味や仕事に発展させられると，ストレスに対処する時の慰めになったり，社会や学校での統合（インテグレーション）に重要な役割を果たしたりすることもある。

自閉症についての情報源

演者特別推薦図書

「レイルマン−自閉症文化への道しるべ」奥平綾子　ＯＭＥＭＥＤＯ発行　\1,500

自閉症の子ダダを取り巻く人たちの自閉症文化への旅。表紙画担当は，「光とともに」の作者の漫画家戸部けいこ氏。駄洒落４つ織り込みの前書き担当は，本日の演者。書店にはないので直接ご注文を。

申込先：OMEMEDO（奥平）　FAX：0795-94-3338　e-mail：YIU31284@nifty.ne.

書籍

＊自閉症についてのガイドブック

「自閉症スペクトル−親と専門家のためのガイドブック−」　Ｌ．ウィング　著，東京書籍　\2,400

英国の児童精神科医で，自身も自閉症の子どもを持つ著者によって書かれた詳細なガイドブック。新しい臨床的・学問的な内容も豊富で，内容は実際的で役に立つ。

「自閉症の人のライフサポート」　梅永雄二　編著，　福村出版　\2,400

自閉症の人に初めて接した保育士，学校の先生，施設の指導員，そして保護者に対して，自閉症という障害の理解から始まり，どのような支援を行なえば自立・社会参加につなげていくことができるかまでが分かりやすく書かれている。

「自閉症入門−親のためのガイドブック−」　Ｓ．バロン=コーエン，Ｐ．ボルトン　著，　中央法規　\1,854

親のために書かれた入門書だが，幅広くいろいろな情報が含まれている。

「子どものためのバリアフリーブック　障害を知る本�F自閉症の子どもたち」　茂木俊彦　監修，　大月書店　\1,800

絵や写真を豊富に使って，分かりやすく解説してある。初めて自閉症のことを知るために良い本。

＊ＴＥＡＣＣＨ（ティーチ）プログラムについての本

「自閉症の人たちを支援するということ−TEACCHプログラム新世紀へ−」　Ｇ．メジボフ著　朝日新聞厚生文化事業団　\800

ＴＥＡＣＣＨプログラムの最高責任者メジボフがプログラムの全貌を説明。自閉症及びＴＥＡＣＣＨプログラム理解のための最良の書。絵や写真もたくさんあって分かりやすい。書店にはないので，朝日新聞厚生文化事業団に申し込む（TEL 06-6201-8008）。

「自閉症のひとたちへの援助システム−TEACCHを日本で生かすには−」　藤村出，服巻智子，他著，　朝日新聞厚生文化事業団　\500　

ＴＥＡＣＣＨプログラムの構造化やコミュニケーション指導，余暇活動の援助などについて，絵や写真入りで分かりやすく書かれている。実践を始めようと思っている家族や学校の先生などにお勧めの本。同じく，書店にはないので，朝日新聞厚生文化事業団に申し込む（TEL 06-6201-8008）。

「自閉症療育ハンドブック−ＴＥＡＣＣＨプログラムに学ぶ−」　佐々木正美　著，　学習研究社　\2,400

日本にＴＥＡＣＣＨプログラムを紹介した著者によって，ＴＥＡＣＣＨプログラムの理念やアプローチについて書かれた本。著者自身のされた自閉症児のその後についての調査結果も載っている。

＊その他

「はじめの一歩　VISUALメッセージライブラリー�E」　新澤伸子　著，　横浜やまびこの里発行　\500

横浜やまびこの里が行なった「自閉症セミナー」の講演録を冊子にしたもの。自閉症の子どもへの援助についての考え方や具体的な方法が書かれている。写真入り。書店にはないので，横浜やまびこの里に申し込む（TEL：045-943-9220　FAX：045-943-9228）。

「青年期・成人期自閉症の理解とその援助」　日本自閉症協会京都府支部発行　\2,000

書店にはないので直接申し込む，郵便かファックスで（申込先：西松栄子　〒606-8333　京都市左京区岡崎法勝寺町82　FAX：075-771-9065）

「レイルマン−自閉症文化への道しるべ」奥平綾子　ＯＭＥＭＥＤＯ発行　\1,500

自閉症の子ダダを取り巻く人たちの自閉症文化への旅。「光とともに」の作者である漫画家の戸部けいこ氏が表紙を描いている。書店にはない。

申込先：OMEMEDO（奥平）　FAX：0795-94-3338　e-mail：YIU31284@nifty.ne.jp

＊マンガ

「光とともに」　戸部けいこ　著，秋田書店　\800

自閉症児を持つ親の子育てを見事に描いています。自閉症の障害についてもよく書かれており，対応についても理解できるお奨めのマンガ。

「あしたはきっと晴れ」　あらみなおこ　著，　桂書房　\1,200

自閉症の子どもを持つ母親が，我が子との涙と笑いに溢れた生活を描いたマンガ。

インターネット・ホームページ

＊日本自閉症協会京都府支部（ASK）

http://web.Kyoto-inet.or.jp/org/atoz3/ask/

支部が開催したセミナー等の講演録，ＴＥＡＣＣＨのホームページからの翻訳，自閉症理解のためのパンフ，自閉症の人たちの作品集，ブックリストなどいろんな情報がある。自閉症関係の他のホームページにもリンクしている。

＊ニュースレターＳＨＡＲＥのインターネット版（日本自閉症協会愛知支部発行）

http://www.nucl.Nagoya-u.ac.jp/~taco/aut-soc/share/

＊ダダ父通信

http://www.nucl.nagoya-u.ac.jp/~taco/dada/

高機能自閉症・アスペルガー症候群についての情報

書籍

＊自閉症についてのガイドブック

「高機能自閉症・アスペルガー症候群入門−正しい理解と対応のために−」　内山登紀夫・水野薫・吉田友子 著，　中央法規　\2,000　　高機能自閉症・アスペルガー症候群についての翻訳ではない初の実際的な入門書。

「自閉症−成人期にむけての準備−能力の高い自閉症の人を中心に」　パトリシア・ハウリン　著，　ぶどう社　\2,700

大人の自閉症の人に焦点を当て，小さいときから成人期に向けてどのようなことをしていけばよいのかということや，具体的なエピソードをたくさん取り上げ，〈社会性〉，〈コミュニケーション〉，〈こだわり〉のそれぞれの領域の問題にどのように対処したらよいかが具体的に書かれている。

「アスペルガー症候群−親と専門家のためのガイドブック−」　トニー・アトウッド　著，　東京書籍　\2,800

アスペルガー症候群の子どもたちに対する具体的な指導法が豊富にかかれている。

＊自閉症の人によって書かれた手記（自閉症の人がまわりの世界をどのように理解しているのかなどが書かれていて興味深く，自閉症の人の世界を知るために大変役に立つ。）

「自閉症の才能開発−自閉症と天才をつなく環−」　テンプル・グランディン　著，学習研究社　\2,500

「我，自閉症に生まれて」　テンプル・グランディン＆マーガレット・スカリアノ　著，学習研究社　\2,400

「自閉症だったわたしへ」，「こころという名の贈り物−続・自閉症だったわたしへ」　ドナ・ウィリアムズ　著，　新潮社　2000円（新潮文庫版�T\820，�U\860もある）

「ずっと『普通』になりたかった。」　グニラ・ガーランド　著，　花風社　\1,700

「私の障害､私の個性。」　ウェンディ・ローソン　著，　花風社　\1,600

「変光星」　森口奈緒美　著，　飛鳥新社　\1,700

「平行線−ある自閉症者の青年期の回想」　森口奈緒美　著，　ブレーン出版　\2,800

「この星のぬくもり」　曹野奮美子　著，　ベネッセコーポレーション　　\680（「変光星」のマンガ版。）

「ぼくのアスペルガー症候群」　ケネス・ホール　著，東京書籍　\1,300

＊その他

「社会性とコミュニケーションを育てる『自閉症療育』」　キャスリーン・アン・クィル　著，松柏社　\4,000

コミュニケーションや社会性をどう教えていくのかについて，自閉症の特性を踏まえた上での具体的な方法や考え方が書かれている。この中で，キャロル・グレイがソーシャル・ストーリーについても書いている。

「困ったとき事典」　森正人　著，こころリソースブック出版会　\1,000

困ったときにはどう対処したらいいのかが,子どもに分かりやすいマンガで書かれている。書店にはないので直接申し込む（TEL 087-844-8232； FAX 087-844-8233）

「子どものマナー図鑑�@　ふだんのせいかつのマナー」　峯村良子　作・絵　偕成社　\1,500

「子どものマナー図鑑�A　食事のマナー」　峯村良子　作・絵　偕成社　\1,500

「子どものマナー図鑑�B　でかけるときのマナー」　峯村良子　作・絵　偕成社　\1,500

「子どものマナー図鑑�C　おつきあいのマナー」　峯村良子　作・絵　偕成社　\1,500

「子どものマナー図鑑�D　12か月・行事のマナー」　峯村良子　作・絵　偕成社　\1,500